El colombiano Gillermo Gutiérrez tenía 27 años de edad cuando fue diagnosticado con psoriasis, una enfermedad autoinmune “con la que se vive toda la vida”, y que se caracteriza por el desarrollo de placas en varias partes del cuerpo.
Aunque este es un mal que se controla, con él hay que aprender a vivir, ya que no solo afecta la piel.
Los aspectos emocionales, familiares y sociales influyen mucho en el paciente, porque en la mayoría de los casos no es aceptado en su entorno.
“Yo jugaba fútbol y no me bañaba ni me cambiaba con el resto del grupo por vergu¨enza.
Algunas personas me decían que tenía lepra, porque llegué a tener grandes placas en la piel. Pero uno de los peores momentos que pasé fue cuando en una piscina en un club de Cali, Colombia, uno de los empleados del lugar me pidió que saliera porque estaban recibiendo la queja de que yo contaminaba el agua. Fue un momento muy difícil porque estaba con mi familia y mi hijo no entendía por qué tenía que salir cuando estábamos jugando, eso a mí me impactó hasta el punto que llegué a llorar”, explica Gutiérrez, al señalar la impotencia que llegan a sentir quienes viven con esta enfermedad que es tan poco entendida en algunas sociedades.
Gutiérrez narra que vivió muchos momentos de depresión, la carga emocional fue muy grande porque no solo tuvo problemas fuera de la casa, sino también en su relación marital.
EL DESCONOCIMIENTO
Desde la apreciación de Gillermo Gutiérrez, quien tiene 30 años tratándose este mal, tanto los pacientes como la población en todo el mundo necesitan saber que esta enfermendad no es contagiosa y que no hay razones para discriminación, porque se controla.
En su caso, a él le inició la enfermedad a los 25, pero no fue hasta los 27 que decidió buscar una solución.
Un trastorno en la piel que puede destruir por dentro y por fuera
La psoriasis no es transmisible.
Dura toda la vida y duele, duele mucho, dice Guillermo Gutiérrez, un hombre que empezó a sentir los síntomas a los 25 años de edad, dos años antes de su diagnóstico.
Produce desfiguración en la piel e impacta de manera negativa sobre la calidad de vida del paciente.
Se describe como un trastorno crónico inflamatorio que ocasiona una sobreproducción de células de la piel. “Puede presentarse en hombres y mujeres a cualquier edad, aunque es más común entre los 50 y los 69 años”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que además señala que la prevalencia reportada en distintos países varía entre 0.09 % y 11.4 %, lo que implica que es un problema de importancia global.
¿Por qué se produce?
Las razones por las que se desarrolla aún no son exactas. Pero lo que sí es real es que pueden influir factores genéticos y ambientales.
“Pese a que se cree que podría tratarse de una enfermedad autoinmune, aún no se ha definido un autoantígeno responsable de la psoriasis, que también puede ser desencadenada por causas externas e internas (traumas, quemaduras solares, drogas sistémicas, estrés u otras)”, asegura la OMS.
Erupciones rojas y placas que usualmente están cubiertas de escamas blancas y plateadas, son algunos de los síntomas o muestras visibles que se reflejan en los pacientes.
A esto se le suma las sensaciones de ardor y picor que, según Gutiérrez, complica más la tranquilidad y el estado de ánimo de quienes viven con este mal.
Además de afectar la piel y las uñas, un paciente puede desarrollar la artritis inflamatoria (artritis psoriásica), lo que ocurre en un tercio de los casos, según la entidad de salud.
Pero más allá de las molestias en la piel, los pacientes con psoriasis tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares, más posibilidad de ser hipertensos, pueden fumar más que quienes no tienen la enfermedad, son más vulnerables a la obesidad y tienen infartos a temprana edad, explica el doctor argentino Leandro Aldunate.
“Para quien la ve a simple vista puede parecer una enfermedad de la piel, pero la realidad es que no lo es. Si te ves afectado por esta condición en los pies, ¿te imaginas cómo te vas a poner un zapato?, si es en las manos, ¿imaginas cómo podrás sostener los objetos?”, lamenta Aldunate.
El médico, quien ha participado como ponente en el primer “Seminario de inmunología para periodistas”, organizado por el laboratorio de investigación inmunológica Janssen, asegura que el factor emocional tampoco se puede olvidar. Las emociones causan mucho daño. Limitan a hacer muchas cosas, por el impacto negativo que tiene la enfermedad en la sociedad.
El doctor agrega que los pacientes con psoriasis presentan cuadros depresivos y tienen tendencia al suicidio.
Cómo tratarla
“La psoriasis la tratan los dermatólogos, pero al ser una enfermedad sistémica, es decir, que tiene impacto en otros sistemas, no solo en la piel, generalmente quienes la padecen están manejados por diferentes especialistas: los reumatólogos, que ven la comorbilidad osteoarticular; el cardiólogo, para manejar el riesgo cardiovascular y un gastroenterólogo”, indica Aldunate.
Además, se necesita de ayuda sicológica si las emociones se ven afectadas por la presión o el aislamiento que pueda vivir el paciente en su entorno.
De acuerdo con Aldunate, para vivir con psoriasis sin llegar a tener otras complicaciones de salud es importante saber tratarla y acudir al especialista adecuado.
La calidad y ritmo de vida también son determinantes.
“Si se trata con el medicamento correcto se controla y se puede llevar una vida lejos de los estigmas, o con vergu¨enza a salir a la calle por miedo a no ser bien visto con placas gruesas, que se descaman, duelen y sangran”, asegura el galeno, quien es uno de los médicos representantes del laboratorio en América Latina.
Dice que la importancia de ir al médico correcto radica en que, el paciente podrá recibir un tratamiento que le ayude a controlar esta condición.
“Es importante contar con el medicamento adecuado, una vez se diagnostique la enfermedad”, insiste.
Aunque, resalta, el mayor problema en algunos pacientes es que confían mucho “en la cremita que les va a curar”, o “los remedios que le ofreció una vecina”.
“Con esto hay que tener cuidado”, agrega Gutiérrez, “ya que todo el mundo tiene la receta cuando ve a un paciente con psoriasis.
A mí me sucedió varias veces, porque cuando se tiene esta enfermedad quieres curarte, pero luego tuve consciencia de que, con lo que dice la gente en la calle uno no se cura”.
Importancia de dar a conocer la enfermedad
Los problemas que provocó la psoriasis en la vida de Gutiérrez y el desconocimiento de la enfermedad que existía no solo en Colombia sino en otras partes del mundo, donde aún no son bien vistos estos pacientes, lo llevaron a crear la Fundación de Apoyo al Paciente con Psoriasis (Fundapso).
“Buscaba la forma de ayudar a las personas, sobre todo en su autoestima, sicológicamente y en la manera en cómo se relacionan con los demás, porque ese es el problema más grande que tenemos los pacientes con psoriasis”, asegura.
Por el momento, Guillermo tiene su enfermedad controlada, una de sus preocupaciones es que aún en el mundo hay pacientes que viven sin saber lo que tienen, con una enfermedad que los destruye por dentro y por fuera.
En su carpeta tiene como logros que en Colombia y otros países se conozca más acerca de esta enfermedad.
PACIENTES AFECTADOS
“Hacemos campañas para sensibilizar. Que la gente conozca qué es la psoriasis, que una persona aunque la padezca, puede llevar una buena relación con los demás”, señala Gutiérrez.
Recuerda que en el mundo hay 150 millones de pacientes con psoriasis.
“Y esos son los diagnósticados porque hay pacientes que están subdiagnosticados. Es decir, toda la vida van donde el médico general y éste les da una cremita”, lamenta.
Asegura que desde la Fundación se realizan jornadas en Colombia y Latinoamérica para que pacientes con los síntomas se consulten con dermatólogos, para que tengan un diagnóstico.
“Tenemos unos médicos que son especialistas en el tema y ellos hacen los procedimientos médicos necesarios para la detección de la enfermedad, con análisis que arrojen resultados certeros”, concluye.
ÁREAS
Cualquier parte del cuerpo se puede ver afectada por la psoriasis, por esto se pueden alterar las emociones y la autoestima del paciente. El doctor Leandro Aldunete insiste en que, por esta razón los pacientes deben ser atendidos por varios especialistas de la salud.
