Cuando Thalya fue diagnosticada de insuficiencia renal crónica, la reacción de su madre, Chantal Onelien, fue de absoluto shock.

Pero este era tan solo el principio de una lucha larga y dificultosa.

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Thalya, quien en ese entonces tenía 13 años, debía comenzar diálisis de inmediato y también necesitaría un nuevo riñón.

La familia se preparó para lo que terminaría siendo un periplo de 2 años de citas médicas y reuniones con especialistas. Eso además de intentar darle a Thalya de una infancia normal.

"Haces que funcione, para que no se sienta un pesimismo y abatimiento constantes", le dijo Onelien a la BBC.

Cada diez minutos en Estados Unidos, una persona es añadida a la lista nacional de trasplantes.

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Casi 119.000 personas que necesitan un trasplante conforman este listado (cifra de febrero de 2017), y casi 100.000 esperan por un riñón.

No hay suficientes donantes de órganos, vivos o fallecidos, para reducir estas cifras.

Pero para los Onelien, una familia afroestadounidense, las dificultades fueron todavía mayores.

Alta demanda

En 2016, los estadounidenses negros constituyeron el 33% de toda la lista de espera de donación de órganos, y 33% de la de riñón, a pesar de que solo representan el 13% de la población de Estados Unidos.

Un receptor de raza negra no tiene que contar con un donante de su misma raza.

Sin embargo, es más probable que encuentre un órgano compatible si el donante es de su misma raza, debido a ciertos marcadores genéticos y anticuerpos.

El porcentaje de donantes afroestadounidenses ha aumentado desde 1988, pero todavía hay una necesidad desmesurada de estos.

Con este panorama, los Onelien empezaron una campaña en redes sociales con el hashtag #KidneyForThalya (Un riñón para Thalya) en Twitter y una página de Facebook que pedía donaciones, compartía historias de trasplantes exitosos y publicaba información sobre la donación de órganos.

Chantal Onelien está familiarizada con algunas razones por las cuales los afroestadounidenses pueden ser reticentes a donar sus órganos, incluida la desconfianza hacia los médicos.

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"La gente cree a veces que no solamente no intentarán salvar tu vida, sino que tratarán de usar tus órganos como experimento".

"Y es difícil desacreditar y desmitificar esa creencia", dijo.

La desconfianza de la comunidad negra hacia los médicos no es poco común, y tiene una justificación histórica.

Conejillos de indias

El experimento Tuskegee, un estudio llevado a cabo entre 1932 y 1972, pasó a la historia por haber sometido a pacientes negros a tratamientos sin su consentimiento.

El Servicio Público de Salud de EE.UU. los llevó a cabo en la localidad de Tuskegee, Alabama, y les prometió a un grupo de hombres de raza negra que recibirían cuidados médicos gratuitos.

Sin saberlo, firmaron para participar en un experimento a largo plazo sobre los efectos de la sífilis.

Cuando estuvo disponible una cura para esta enfermedad, a los pacientes se les negó el tratamiento para que el estudio pudiese continuar.

Otro caso fue el de Henrietta Lacks, quien acudió en 1951 al hospital John Hopkins, en la ciudad de Baltimore, para tratarse un cáncer cervical.

Los médicos terminaron usando muestras de su cuello uterino para desarrollar una de las líneas de investigación más empleadas en este campo.

Nunca pidieron su consentimiento, y el estudio se utilizó posteriormente con propósitos comerciales.

Fuente: http://www.bbc.com/mundo/noticias-38888890